Jak miło pójść na spacer do parku, pojechać na rowerach do Kampinosu czy Powsina. Fajnie wybrać się ze znajomymi do kina, teatru czy na koncert. Można skoczyć na mecz, zjeść obiad w restauracji… Randka, spotkanie, krótszy i dłuższy wypad z rodziną.
Cudownie czuć się wolnym, iść dokąd i kiedy się chce. Czuć przestrzeń, powietrze. Podziwiać widoki. Wspaniale jest biegać, tańczyć, wspinać się, pływać… Jest tyle form spędzania czasu.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego dostępu do wybranych treści. Jeśli chcesz zyskać dostęp do wszystkich artykułów, wykup prenumeratę.
Można wybierać i decydować, czy spędzamy czas sami, w parach, rodzinnie, w mniejszych lub większych grupach.
Nie wszyscy mają tyle szczęścia. Nie myślimy o tym, albo wyrzucamy ze świadomości, że są ludzie, którzy latami tkwią w czterech ścianach swojego mieszkania lub placówki opiekuńczej. Całymi dniami i nocami leżą i patrzą w sufit. Ludzie, którzy widują tylko opiekunów. Ludzie, którzy nie są w stanie zrobić czegokolwiek samodzielnie. Są też tacy, którzy mogą poruszać się na wózkach, ale bariery architektoniczne uniemożliwiają im to. Wiele się zmienia w projektowaniu i umożliwianiu niepełnosprawnym docierania do różnych obiektów, ale nadal istnieją strefy dla nich niedostępne. Zmienia się też postrzeganie osób z niepełnosprawnościami, ale nader często chce się je izolować, zabierać z publicznej przestrzeni. Chce się o nich zapomnieć.
Często trzeba tak rozplanować zajęcia członków rodziny, by zawsze ktoś był w domu. Najczęściej jeden z nich rezygnuje z pracy, by poświęcić jak najwięcej czasu opiece
Jakiś czas temu miałam okazję poznać pana Marka. Życzliwy, inteligentny człowiek, a przy tym więzień bloku, w którym mieszka. Pan Marek mieszka sam na szóstym piętrze w wieżowcu, w którym winda zatrzymuje się na półpiętrze. Nie ma szans samodzielnie zjechać po tych kilkunastu stopniach. Ostatni raz był na powietrzu kilka lat temu, gdy znajomi mieli jeszcze siły, by go znosić do windy i z windy. Nie narzeka, jest pogodny. Jeżdżąc po domu na wózku, sam sprząta, gotuje. Całe szczęście ma znajomych, którzy go odwiedzają, jest też pod opieką MOPS-u. Cieszy się każdą wizytą, cieszy się z rozmów ze znajomymi. Grono znajomych się wykrusza, a on tkwi w swoim małym mieszkanku. Ogląda świat przez okno. Najsmutniejsze dla mnie były jego słowa: “Ja już nie tęsknię za światem na zewnątrz”.
Poznajcie – oto Natalia. Ma 13 lat. Nie mówi (chociaż wydaje dźwięki), nie chodzi (bo ma niedowład czterokończynowy). Trzeba ją myć, ubierać, karmić… Nie nauczy się czytać, nie nauczy się tańczyć, nie ma szans, by kiedykolwiek pracowała. Mama nie wytrzymała stresów związanych z niepełnosprawnością dziecka i opuściła ją. Nie potrafiła wytrwać przy córce, w uwiązaniu do niepełnosprawnego dziecka, do zamknięcia i wykluczenia społecznego. Natalia ma wspaniałego tatę, który sam troskliwie się nią opiekuje. Śpiewa jej, opowiada bajki, czyta, a także karmi, zakłada pieluchy, myje, ćwiczy, masuje. Dzięki wsparciu fundacji udało się załatwić specjalistyczny wózek, dzięki zbiórce wśród znajomych kupiono schodołaz, więc mogą wychodzić na spacery. Tata bardzo często robi zdjęcia. Co na nich widać? Tatę wpatrzonego w córkę z promiennym uśmiechem. Widać cierpliwość, miłość, wręcz słychać słowa: “dobrze, że jesteś” i “bardzo cię kocham”. Wie, że nigdy nie usłyszy odpowiedzi.
Amelia ma autyzm. Ma też wspaniałych, kochających rodziców. Mimo skończonych 30 lat, nie jest w stanie w pełni samodzielnie funkcjonować. Potrzebuje pomocy w porządkowaniu “świata”, wyznaczaniu priorytetów, pilnowaniu diety. Trudno znaleźć dla niej pracę, bo nie każde zadanie jest w stanie wykonać. Przez pewien czas pracowała, ale zmienny grafik doprowadzał ją do rozstroju emocjonalnego. Nadal szuka innej pracy. Nadal jest na utrzymaniu rodziców, którzy przez lata opieki nad Amelią musieli dostosować się ustalonego rytmu dnia, wyszukiwali i stosowali różne terapie, musieli pokonywać trudności wychowywania “innego” dziecka. Poświęcili cały swój czas na nie-zwykłe wychowanie. Zmieniło się też grono znajomych, bo, niestety, spotykali się z nietolerancją dla inności, niezrozumieniem zaburzenia i niechęcią do integracji. Ludzie oburzają się, gdy Amelia zadaje zbyt dociekliwe pytania albo wytyka im nieprzestrzeganie przepisów. Czasami słychać głosy, że “powinno się ją w domu trzymać, a nie wśród ludzi” czy: “co za niewychowana dziewucha”. Rodzice łykają łzy i kochają Amelię całym sercem.
Na co dzień ich opiekunowie muszą mierzyć się nie tylko z problemami, jakie sprawia wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, ale także z niezrozumieniem, a czasami wręcz agresją ze strony społeczeństwa. Spotykają się z wytykaniem palcami, obelgami, złośliwościami.
Co jakiś czas w telewizji można zobaczyć reportaże o osobach, które w wyniku wypadku są całkowicie sparaliżowane. Nagle życie sprawnego człowieka zmienia się w wegetację. Po długim pobycie w szpitalu, gdzie próbuje się zniwelować, zminimalizować skutki wypadku, pacjent zostaje wypisany do domu. Zmienia się życie całej rodziny. Trzeba dostosować mieszkanie: przemeblować, zmieścić konieczny sprzęt, czasami wręcz stworzyć coś na kształt pokoju rehabilitacyjnego. Trzeba zapewnić całodobową opiekę. Nie wszystkich stać na zatrudnienie na stałe profesjonalnej opiekunki. Często trzeba tak rozplanować zajęcia członków rodziny, by zawsze ktoś był w domu. Najczęściej jeden z nich rezygnuje z pracy, by poświęcić jak najwięcej czasu opiece. Początkowo znajomi interesują się, proponują pomoc, odwiedzają. Z czasem, niestety, grono pomocników wykrusza się i rodzina zostaje z problemem sama. A przy sparaliżowanym pacjencie trzeba mieć siłę, by dźwignąć, przełożyć, zmienić pościel, przebrać. Trzeba mieć siłę, by codziennie wykonywać proste czynności jak karmienie, pojenie, czesanie. Trzeba mieć siłę na rozmowę, uśmiech, na ukrycie łez. Trzeba mieć dużo sił na rezygnację z wielu “zwykłych” działań – opiekun nie ma czasu na wyjście do znajomych, kina, na spacer, wyjazd na urlop. Trzeba mieć siłę, by codziennie od nowa zdawać sobie sprawę, że tak już będzie zawsze. Trzeba mieć dużo sił, by kochać.
Wielu rodziców niepełnosprawnych dzieci modli się, by przeżyć swoje dziecko. Zdają sobie sprawę z tego, jaki los je czeka. Wsparcie państwa w przypadku niektórych zaburzeń trwa do 18. roku życia, w przypadku innych kończy się, gdy osoba niepełnosprawna ukończy 24-25 lat. A co zrobić później z “dorosłym dzieckiem”? Na co dzień ich opiekunowie muszą mierzyć się nie tylko z problemami, jakie sprawia wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, ale także z niezrozumieniem, a czasami wręcz agresją ze strony społeczeństwa. Spotykają się z wytykaniem palcami, obelgami, złośliwościami. Niepełnosprawne dorosłe dzieci po śmierci swoich rodziców najczęściej trafiają do różnego rodzaju placówek opiekuńczych, hospicjów. Trudno im zrozumieć dlaczego nie są w domu, trudno przyzwyczaić się do zmian. Albo przeciwnie – podoba im się w nowym miejscu, bo mają miejsce do skakania, bo było smaczne ciasto, bo mogą śpiewać. Michał nie wie jak ma na imię, nie wie ile ma lat, ale na całe gardło śpiewa piosenki z wielu dobranocek. Basia cały czas się uśmiecha i szuka czegoś do jedzenia. Filip mruczy coś niezrozumiałego, kiwa się i całymi dniami układa puzzle. Dla osób z podobnymi zaburzeniami powstają też różne ośrodki opieki, ośrodki wsparcia, dzienne ośrodki adaptacyjne – wiele z nich na bardzo wysokim poziomie. W kolejnych miastach uruchamia się “opiekę wytchnieniową”, dzięki której opiekun ma szansę na “urlop od opieki”. Ośrodek zajmuje się dorosłym niepełnosprawnym, a opiekun ma szansę pozałatwiać różne sprawy, mieć czas dla siebie, nawet wyjechać na krótki odpoczynek czy regeneracyjne leczenie.
Apele o tolerancję, o normalne traktowanie niepełnosprawnych, o służenie pomocą tam, gdzie to konieczne, zyskują wielu wielu zwolenników i społeczników, ale – niestety – także wielu przeciwników. Rodziny z osobami niepełnosprawnymi doznają wykluczenia społecznego. Są grupy, które chciałyby zamknięcia osób z zaburzeniami czy niepełnosprawnościami w czterech ścianach, albo by stworzono dla nich specjalne miejsca i zabrano z powszechnego widoku.
Opieka nad niepełnosprawnym – zarówno intelektualnie, jak i ruchowo – to swoista misja i wielkie poświęcenie. Trzeba jej się oddać 24 godziny na dobę. Potrzeba wielkiej miłości, by sprostać świadomości, że jest się dla swojego bliskiego całym światem, że dziecko (a często dorosłe dziecko) nie da sobie samo rady w życiu, że jest od nas zależne w każdej sferze życia. Zamknięci wiele godzin i dni w czterech ścianach, dźwigający ciężary fizyczne i psychiczne, kochają swoich podopiecznych, swoje dzieci. Ta zamknięta w czterech ścianach miłość może wykańczać psychicznie, często po cichu roni łzy albo krzyczy, błaga o pomoc. Nie przechodźmy obojętnie. Otwórzmy więzienia czterech ścian.
Anna Szymańska
Pieniny i okoliczne pasma zna niemal jak własną kieszeń. Fanka fotografii krajobrazowej kilku fotografów Dla zabawy komentuje ich zdjęcia (czasami wierszem). Lubi akcję “zero waste”. Wykorzystuje niektóre “odzyski” w tworzeniu różnych rękodzieł. Miała być nauczycielem w przedszkolu, księgarzem, więc... pracowała w wydawnictwie. Dzieci, wychowanie, ADHD, zespół Aspergera i związana z tym lekcja życia, zaowocowały pisaniem artykułów i wydania książki. Trafiła do Gazety Żoliborza i do pracy w Fundacji Savant.
